Малка част от болните с хемофилия имат достъп до профилактика

Световният ден за борба с хемофилията – 17 април, ще бъде отбелязан и у нас с разнообразни прояви, организирани от Дружеството по хемофилия, Българското научно дружество по хематология, Байер шеринг фарма, с подкрепата на Националната пациентска организация.

Тази година денят ще премине под мотото „Многото лица на нарушенията в кръвосъсирването”.

Специално внимание ще се обърне на две основни теми, стоящи като проблем при лечението на децата с вродени куаголопатии: изграждане на регистър на болните деца с хемофилия в страната, което ще даде реален поглед върху броя им и тяхното състояние, както и свързаните с това нужди от профилактика на заболяването, рехабилитационни програми и т.н.

Общият брой на хората с хемофилия у нас е около 700, 100 от които са деца. В момента малка част от болните имат достъп до постоянна профилактика. Останалите получават необходимото лечение само при травми и други състояния, изискващи спешност.

В България специалистите по хемофилия са 17. Центровете в страната, в които пациентите получават навременна помощ, са шест – два в София (Националния хематологичен център и Детската клиника в УМБАЛ „Александровска”), и по един в Пловдив, Стара Загора, Варна и Плевен.

Лечението се осигурява изцяло от Министерството на здравеопазването.

Хемофилията е заболяване, при което кръвта не може да се съсирва. Тя се предава по наследство при наличие на дефект на Х хромозомите. Болестта води до редица усложнения. Сред често срещаните са проблеми в мускулатурата и ставите, което изисква и допълнителна терапия.

Най-добрият начин на лечение е чрез профилактично вливане на липсващия фактор в болния. В европейски мащаб за лечението на това заболяване се предвиждат средно между 3.00 и 6.00 международни единици (IU) на глава от населението, за да бъде добро качеството на живот на пациента с хемофилия А.

У нас се внасят и закупуват от МЗ 1.6 международни единици (IU). За 2010 г. от бюджета на здравното министерство са предвидени средства за 9 млн. единици, което е с близо 6 млн. по-малко в сравнение с 2009 г., или ни приравнява на прага на оцеляване от 1.1 международни единици на глава от населението.

За сравнение Унгария е с над 70 милиона единици закупени фактори за 2010 при население от 10 млн. души.

Около 90% от пациентите от хемофилия А у нас вече имат хепатит тип А или тип С.