Протестно шествие в подкрепа на хората с редки болести

Протестно шествие под мотото "За равен шанс на нашите деца" ще се проведе в Пловдив, като организатор на инициативата са пациентски организации от Националния алианс на хора с редки болести.

Целта е да се привлече вниманието на обществото върху проблемите на хората, страдащи от тези заболявания, както и да се провокира реакцията от страна на държавата, за да се осигури адекватно лечение на пациентите, такова, каквото е в останалите европейски страни, за да могат да водят нормален живот.

Това каза пред health.bg Владимир Томов, председател на Националния алианс на хора с редки болести.

"В момента някои редки заболявания у нас – наследствен ангеоедем, мукополизахаридоза, тортиколис и други, не са обезпечени с лекарства. Шествието е апел държавата да започне да ги осигурява за болните", посочи Владимир Томов.

По статистика страдащите от редки болести са 6 % от населението, като преобладаващата част от тях са деца. Диагностицирането е труден и сложен процес, който може да отнеме и 30 години. През това време хората са в тежко състояние. Заболяванията сериозно застрашават техния живот, водят и до инвалидизиране.

В писмо от пациентското сдружение са поискали среща с премиера Бойко Борисов, за да му обяснят как заради законови пречки до болните не достигат медикаменти. През миналата година също са сигнализирали за липсата на животоспасяващи лекарства, но отговор нямат и до днес.

"И един човек да страда от дадено заболяване - лечение трябва да се осигури", категоричен  е председателят на пациентската организация.

Шествието ще започне в 16:00 часа от подлеза до „Дом Левски” на ул. „Райчо Даскалов”, ще премине по главната улица и ще завърши пред сградата на община Пловдив. С едноминутно мълчание ще бъде почетена паметта на децата, които не са успели да дочакат лечение.